Complicaciones del desarrollo a causa de una enfermedad crónica

Los adolescentes que se enfrentan a una enfermedad breve o crónica tienen más probabilidades de tener inquietudes y miedos cuando su enfermedad o sus necesidades de atención médica entran en conflicto con estas cuestiones normales del desarrollo:

• Cuestiones relacionadas con la imagen corporal. En general, los adolescentes hacen foco en los cambios físicos que ven en sus cuerpos. La enfermedad crónica empeora estas inquietudes, con miedos o distorsiones acerca de su cuerpo. Un ejemplo es el miedo a que la cicatriz de una cirugía tenga un efecto en el atractivo físico. O que no pueda usar determinadas prendas. Para ayudar con las inquietudes en cuanto la imagen corporal, haga lo siguiente:

  • Anime al adolescente a que comparta sus inquietudes sobre el cuerpo y sobre cómo puede afectarlo la enfermedad o el tratamiento.

  • Cuéntele sobre los posibles efectos secundarios de los medicamentos y del tratamiento. Conversen sobre maneras de reducir o sobrellevar estos efectos.

• Independencia. A menudo, la enfermedad crónica interfiere en la comodidad que siente un adolescente al ser menos dependiente de sus padres. Es posible que los padres de los adolescentes con enfermedades crónicas se resistan a los esfuerzos de sus hijos por ganar independencia. Para ayudar a abordar el conflicto del desarrollo normal de la independencia y, al mismo tiempo, atender las necesidades de atención médica que requiere la enfermedad crónica, haga lo siguiente:

  • Involucre al adolescente en las conversaciones relacionadas con la salud. Por ejemplo, hablen sobre las preocupaciones que tenga con respecto a la enfermedad y sobre las opciones de tratamiento. Pídale que lleve sus preguntas médicas. Hágalo partícipe de las conversaciones durante las citas de seguimiento.

  • Enséñele habilidades de cuidado personal relacionadas con su enfermedad.

  • Aliéntelo a que haga un seguimiento y administre sus necesidades de tratamiento lo más que pueda.

  • Fomente el desarrollo de habilidades para enfrentar las situaciones a fin de abordar los problemas o las inquietudes que puedan surgir en relación con su enfermedad.

• Relaciones con los pares. La enfermedad crónica y el tratamiento suelen interferir en el tiempo que un adolescente pasa con sus compañeros o en la escuela. Este es el entorno social principal de un adolescente. La enfermedad crónica y las necesidades de tratamiento relacionadas intensifican los problemas de autoestima que tienen que ver con la aceptación de uno mismo y con las preocupaciones en torno a la aceptación de los demás. Para tratar estas inquietudes, haga lo siguiente:

  • Anime al adolescente a que pase tiempo con sus amigos tanto como pueda.

  • Analice las inquietudes acerca de qué compartir con los amigos.

  • Ayude al adolescente a encontrar maneras de responder a las posibles bromas por parte de sus pares.

  • Haga hincapié en el humor.

  • Pida encarecidamente a los amigos de su hijo adolescente que le brinden su apoyo y ayúdelos a hacerlo.

  • Tenga contacto con la escuela de su hijo para que se puedan tomar medidas inmediatas en caso de que haya acoso.

Incumplimiento del tratamiento médico en los adolescentes

A medida que los adolescentes con enfermedades crónicas obtienen más información sobre su enfermedad y se los alienta a que sean responsables del manejo de esta, es común que tomen sus propias decisiones sobre el manejo de su enfermedad. Es posible que los adolescentes intenten reducir la dosis de los medicamentos. O puede que directamente no los tomen. Posiblemente hagan esto sin primero hablar con sus padres o con el proveedor de atención médica. Este comportamiento es normal en este momento del desarrollo. Pero puede crear la necesidad de mayor atención médica.

El adolescente puede sentir enojo o timidez por tener una enfermedad crónica. O puede tener poco criterio para controlar lo que siente sobre la enfermedad. Estos factores también pueden afectar la manera en la que siguen el tratamiento sugerido o los métodos de administración. Por ejemplo, los adolescentes con diabetes tienen más probabilidades de tomar malas decisiones con respecto a su alimentación cuando están con los amigos. Es importante que los padres y los proveedores que trabajan con adolescentes los ayuden a desarrollar formas emocionalmente sanas de controlar la enfermedad crónica y de vivir con ella. Para ayudar al adolescente a sobrellevar las complicaciones de la enfermedad crónica, haga lo siguiente:

• Aliéntelo a que comparta sus ideas e inquietudes con los profesionales de atención médica.

• Cuando la enfermedad crónica del adolescente llegue a una situación de inestabilidad porque no cumplió las sugerencias de tratamiento, hablen sobre qué fue lo que pasó y no lo regañe.

• Enséñale y pídale encarecidamente que use las habilidades de resolución de problemas relacionadas con su enfermedad. Haga preguntas, por ejemplo: "¿Qué crees que harías si...?", "¿qué crees que pasaría si...?". Anímelo a que le haga este mismo tipo de preguntas.

• Busque servicios de salud mental si ocurren estas situaciones con un adolescente:

  • Al parecer, el adolescente está abrumado por cuestiones emocionales relacionadas con una enfermedad crónica.

  • Tiene una tendencia a no seguir las recomendaciones de tratamiento.

  • El desarrollo retrocede y no desaparece el comportamiento de dependencia extrema. Se retrae o deja de mostrar interés por las actividades adecuadas para su edad.

Cuestiones relacionadas con el trasplante y los adolescentes

La necesidad de un trasplante de órgano es difícil de entender, aceptar y sobrellevar para cualquier persona. El estrés emocional y psicológico produce un impacto en todos los familiares.

En el caso de los adolescentes que están desarrollando la capacidad de pensar de nuevas maneras y de explorar otros pensamientos, la idea de enfrentarse un trasplante desencadena pensamientos, preocupaciones y preguntas sobre sus cuerpos, sus relaciones y sus vidas.

Algunos factores importantes que pueden ayudar a que los adolescentes respondan bien a una experiencia de trasplante:

• Sea sincero con su hijo adolescente sobre la enfermedad y las necesidades de atención médica.

• Inclúyalo en las discusiones y en la toma de decisiones en relación con la necesidad de un trasplante, los beneficios y los riesgos que esto implica. Esto es muy importante para ayudarlo a sobrellevar el proceso y la vida después del trasplante.

• La comunicación comprensiva es fundamental. Anime a su hijo adolescente a que haga preguntas y exprese sus miedos y sensaciones en torno a cómo esto afecta su vida.

• Es difícil hablar sobre las inquietudes relacionadas con la muerte y la posibilidad de morir. Sin embargo, es importante tratar estos temas con los adolescentes en cualquier situación que ponga en peligro la vida.

• Aliente la esperanza.

• Haga hincapié en el humor, ya que esto ayuda a reducir el estrés.

• Anime a los amigos de su hijo adolescente a que lo visiten en el hospital, cuando sea posible.

• Pida ayuda a proveedores de salud mental para tratar los miedos, las sensaciones y los comportamientos difíciles de sobrellevar para su hijo adolescente o para otros familiares.

Cómo obtener más ayuda

Llame al proveedor de atención médica de su hijo adolescente de inmediato si presenta algo de lo siguiente:

• Siente una depresión extrema, miedo, ansiedad o ira contra sí mismo o contra otros

• Siente que perdió el control

• No puede dormir o comer durante días seguidos

• Tiene comportamientos que preocupan a amigos, familiares o maestros, y otras personas manifiestan preocupación por este comportamiento y le piden a usted que obtenga ayuda

Tenga en cuenta lo siguiente si su hijo adolescente dice que quiere lastimarse:

• Llame o envíe un mensaje de texto al 988 o llame al 800-273-TALK (800-273-8255) de inmediato. Lo pondrán en contacto con consejeros capacitados a través del 988, la Línea de Crisis y Prevención del Suicidio. Además, hay una opción de chat en línea disponible. El servicio es gratuito y funciona las 24 horas, los 7 días de la semana.

• Asegúrese de que su hijo adolescente tenga los números de emergencia agendados en el teléfono. Entre estos, se incluyen los números de los padres, de otros adultos de confianza, del proveedor de atención médica y el 988, la Línea de Crisis y Prevención del Suicidio. Trabaje junto a su hijo para que entienda que es importantísimo que pida ayuda si piensa en lastimarse.